HaberlerCHP'den TVF'ye devreden Milli Piyango parasına SMA önergesi

CHP'den TVF'ye devreden Milli Piyango parasına SMA önergesi

- R E K L A M -

CHP'den TVF'ye devreden Milli Piyango parasına SMA önergesi

100 milyon liralık Milli Piyango çekilişinde ikramiyenin çeyrek bilete çıktığı fakat sadece bir biletin satıldığı ifade edilmiş, satılmayan üç bilete ait 75 milyon liralık ikramiyenin Türkiye Varlık Fonu’na aktarılacağı bilgisi paylaşılmıştı.

Bunun üzerine 75 milyon liranın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmasına ilişkin kampanya başlatılmış, kültür-sanat ve siyaset dünyasından çok sayıda kişi bu kampanyaya desteğini duyurmuştu.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise kampanyayı ‘ilaç şirketlerine hizmet eden bir organizasyon’ olarak değerlendirmişti.

Araştırma önergesinde şunlar kaydedildi:

“27.12.2020 tarihinde kabul edilen ‘7262 Sayılı Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Kanun’da yer alan:

‘MADDE 10- 2860 sayılı Kanunun 29’uncu maddesi aşağıdaki şekilde değiştirilmiştir.

MADDE 29- Bu Kanun hükümlerine aykırı olarak izinsiz yardım toplayanlara beş bin Türk lirasından yüz bin Türk lirasına kadar idari para cezası verilir. İnternet ortamında izinsiz yardım toplanması hâlinde ise on bin Türk lirasından iki yüz bin Türk lirasına kadar idari para cezası verilir.

İzinsiz yardım toplanmasına yer ve imkân sağlayanlar, uyarılmalarına rağmen bu faaliyeti sonlandırmazsa beş bin Türk lirası idari para cezası ile cezalandırılır.’ maddelerinden anlaşılacağı üzere, internet ortamında ve sosyal medya hesaplarından duyarlı vatandaşların yardıma muhtaç hayvanlar, hasta bebek ve çocuklar için başlattıkları yardım kampanyaları artık izne tabi olacaktır.

Gerek yardıma muhtaç, şiddet görmüş, açlıktan ölmek üzere olan hayvanlara gerekse SMA’lı bebek, çocuk ya da başka hastalıklar ile mücadele etmeye çalışan vatandaşlarımıza yardım eli uzatmak amacıyla internet ortamında sürdürülen yardım kampanyalarının izne tabi olması; yaşam savaşı veren tüm hasta bebek, çocuk ve vatandaşlar ile yardıma muhtaç hayvanların hayatlarına mâl olma ihtimali taşımaktadır. İzin onayı beklenirken yaşanacak olası tüm mağduriyetlerin sorumluluğunun kim ya da kimler tarafından alınacağı izaha muhtaçtır.

Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunurken, Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmaktadır.

Tedavide kullanılması istenen Zolgensma adlı ilacın şu an için sadece Amerika ve Avrupa’da uygulandığı ve Zolgensma’nın piyasa fiyatının 2 milyon dolar civarında olduğu ifade edilmektedir.

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı twitter hesabında, ‘Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8.920 ilaç için yılda 40 milyar TL’yi aşkın kaynak ayırıyoruz. ‘Önce insan’ diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız.’ paylaşımı yapmıştır. Ancak 8.920 ilaç için ayrılan 40 Milyar TL’yi aşkın ödeneğin yeterli olmadığı aşikardır.

Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçerken, diğer taraftan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler bulunmaktadır.

Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler, valilikten izin sürecinin uzun sürmesi ile daha da çaresiz duruma düşeceklerini belirtmektedir.

Tedavisi maliyetli, ilaçları Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmayan hastalıkların tedavisinin ivedi olarak yapılabilmesi amacıyla Milli Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 Milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredilmesi akabinde 75 Milyon TL’nin SMA Hastalarının tedavisinde kullanılması için gerekli somut adımların atılması amacıyla Anayasanın 98’inci, TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105’inci Maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.”

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here

Son Dakika

Domuz kalbi nakledilen ikinci hasta da hayatını kaybetti

20 Eylül gününde genetiği değiştirilmiş domuz kalbi nakledilen Amerikalı Lawrence Faucette, 40 gün sonra hayatını kaybetti.

Turistik Doğu Ekspresi’nin biletleri 6 bin ila 12 bin 500 lira olarak açıklandı

Turistik Doğu Ekspresi biletleri satışa çıkarıldı. 11 Aralık gününde başlayacak olan seferlerin fiyatı bu yıl 6 ila 12 bin 500 lira olarak belirlendi

Adalet Bakanı Yılmaz Tunç’tan Can Atalay açıklaması: Yargı bağımsız, tarafsız en doğru kararı verecektir

Adalet Bakanı Yılmaz Tunç, TİP milletvekili Can Atalay’ın tutukluğuna ilişkin ‘tarafsızlık’ diyerek yorum yapmaktan kaçındı.
- R E K L A M -

İlginizi Çekebilir

Eren Düzenli, İzmir Devlet Senfoni Orkestrası ile birlikte çalacak

50'nci sanat sezonunda birbirinden değerli şef, solist ve müzisyeni sahnesinde ağırlayan İzmir Devlet Senfoni Orkestrası, 15 Kasım Cuma, saat 20.00’da şef Christoph Mathias...

“Yarışı önde götürdüğüm için saldırıyorlar”

İstanbul Barosu Başkan adayı Ali Gürbüz,  sosyal medya hesabı üzerinden kendisi hakkında çıkan iddialara ilişkin açıklama yaptı. Sosyal medya...

Domuz kalbi nakledilen ikinci hasta da hayatını kaybetti

20 Eylül gününde genetiği değiştirilmiş domuz kalbi nakledilen Amerikalı Lawrence Faucette, 40 gün sonra hayatını kaybetti.

Turistik Doğu Ekspresi’nin biletleri 6 bin ila 12 bin 500 lira olarak açıklandı

Turistik Doğu Ekspresi biletleri satışa çıkarıldı. 11 Aralık gününde başlayacak olan seferlerin fiyatı bu yıl 6 ila 12 bin 500 lira olarak belirlendi
- Advertisement -spot_imgspot_img

Çok Okunanlar

Bebeğe Kovid-19 aşısı iddiasıyla ilgili savcılıktan soruşturma

İzmir Başsavcılığı, kentte bir bebeğe yanlışlıkla Kovid-19 aşısı yapıldığı iddiasının gündeme gelmesinin ardından ‘taksirle yaralamaya sebebiyet verme’ suçundan soruşturma başlatıldığını duyurdu.

Seçimin ayak sesleri mi?

Her şey yolunda giderse 2021 yılı beklenenin aksine Türkiye...
- Advertisement -spot_imgspot_img

Bunlar da ilginizi çekebilir
Sizin için seçtiklerimiz